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Entrevista a Alicia Hernanz Secretaria de la Asociación de Paraparesia Espástica

– ¿Cuáles son los objetivos fundamentales de la Asociación de Paraparesia Espástica?

Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen.

Conseguir que los neurólogos y demás profesionales relacionados con la PEF en especial los médicos de familia consideren esta patología como una posibilidad de diagnóstico.

Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares, investigadores, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados con el tratamiento óptimo de los afectados como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.

Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones similares existentes en el territorio nacional y otros países.

La sensibilización de la opinión pública y de las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como internacionales.

Organización de reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco frecuente.

La creación de un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional. Proporcionar apoyo emocional a los afectados por la PEF.

– ¿En qué consiste la enfermedad?

Se trata de una enfermedad caracterizada por un grupo de desórdenes de origen neurológico que afecta principalmente a las neuronas motoras altas, causando rigidez y debilidad en las piernas y que está considerada dentro de las enfermedades raras.

En la Unión Europea, se considera enfermedad rara aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.

– ¿Cuál ha sido la trayectoria de ésta asociación?

Se creó el 19 de Octubre de 2002 por varios enfermos y familiares de afectados y ha logrado ser declarada entidad de interés público recientemente.

Ha logrado reunir a enfermos de toda España y realizar Jornadas sobre la enfermedad a nivel Internacional.

Para los enfermos ha sido una gran ayuda y hemos realizado diversas actividades desde el Camino de Santiago en bicicletas adaptadas, a convivencias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos dependiente del IMSERSO, cursos de buceo adaptado, vuelo sin motor para personas de discapacidad, etc.

Edición de un manual sobre PEF que no sólo ayuda al enfermo a comprender mejor su enfermedad sino también al médico que le trata, especialmente en los inicios de la enfermedad, cuando el paciente y el médico de cabecera andan algo “perdidos” ante los síntomas.

Por sus actividades, le fue concedido el premio Blas Infante de solidaridad 2008.

Ha organizado en el CREER, una convivencia científica donde han sido exploradas, por un equipo de neurólogos, 38 familias a las que individualmente (consultas de 2:30 – 3:00 horas) se les ha hecho el árbol genealógico, explicado la enfermedad y tomado muestras para los análisis genéticos correspondientes. El Dr. Ivánovic aplicó sesiones de acupuntura comprobándose una gran mejoría en la marcha y disminución del dolor en los pacientes.

Se ha gestionado la logística para que un grupo internacional de científicos (Estados Unidos, Inglaterra, Italia, Alemania) se hayan podido reunir en el CREER con la finalidad de establecer el protocolo para un banco genético mundial de referencia para la PEF.

Existe un servicio de atención psicológica que dirige la psicóloga Dña. Francisca Cuadrado en consultan los afectados mediante teléfono y/o Internet.

– ¿En qué proyectos está trabajando la asociación?

Forma parte del comité organizador del XXVII Congreso de Enfermedades Neuromusculares que tendré lugar en Madrid los días 12 y 13 de noviembre moderando el Grupo 2 sobre la PEF.

Se está organizando una convivencia científica similar a la de Burgos en Andalucía, Cataluña, Galicia y Madrid, para acercar esta oportunidad única a los afectados que no se pudieron desplazar a Burgos. Ya se han realizado en Castilla y León.

La AEPEF ha impulsado y participado en la creación de la federación Europea de HSP, recientemente registrada en París y que actualmente preside.

Se están preparando diversas visitas culturales.

– ¿Cuántos asociados hay en estos momentos?

273

– ¿Cómo se puede asociar uno?

Consultando las instrucciones y cumplimentando el impreso que aparece en la web, www.aepef.org .O bien contactando con la asociación en el teléfono 916584859.

– ¿Qué ventajas tiene?

Además de las detalladas con anterioridad, existe un grupo de Internet a través de cual se interrelacionan los afectados intercambiando conocimientos, experiencias, información.

Existen convenios con determinadas firmas sobre temas de interés común (Centro de Fisioterapia y Rehabilitación Neurológica Téxum, laboratorio de análisis genético Progenie Molecular S.L.).

– ¿Qué apoyo tiene la asociación desde las Administraciones?

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos dependiente del IMSERSO cubre una gran necesidad para los afectados por una enfermedad rara, entre las que se encuentra la PEF.

Se accede a subvenciones cuando son publicadas, siendo esta la principal fuente de ingresos, bien por parte de Ministerios como de organismos autonómicos y/o municipales.

– ¿Qué se podría hacer para mejorar la calidad de vida de los enfermos de PEF?

La creación de Unidades y Centros de Referencia contribuiría a mejorar la asistencia de los afectados y como consecuencia la calidad de vida de los mismos.

Las Unidades y Centros de Referencia, contribuirías a optimizar los recursos sanitarios, concentrarían el conocimiento científico actualmente diluido en los sistemas sanitarios, aumentaría la satisfacción profesional de los que tienen que atender patologías desconocidas, mejoraría la satisfacción de los pacientes.

El inconveniente que se aprecia desde el colectivo de afectados es la falta de voluntad y consenso político, desestimando el rendimiento sanitario, el resultado positivo del tratamiento y la satisfacción de los afectados.

Es fundamental valorar el estudio genético a fin de que se conozca la etiología genética de la enfermedad y la posibilidad de evitar la transmisión a las futuras generaciones. España necesita una profesionalización de la Genética reconociendo esta titulación dentro del sistema educativo.

– ¿Está la sociedad suficientemente concienciada con esta enfermedad?

Desgraciadamente no. Como todas las enfermedades raras a veces el desconocimiento, y otras veces la desidia, hacen que algunos enfermos “deambulen” de hospital en hospital y de un especialista a otro hasta dar con un correcto diagnóstico.

La mayoría no luchamos sólo por nosotros sino por las generaciones futuras y los enfermos más jóvenes, para que la sociedad entienda que no somos “raros”, sólo padecemos una enfermedad minoritaria.

Alicia Hernanz Secretaria de la APEF durante el periodo 15-11-03 al 14-03-07.