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Entrevista a Ana Belén Arranz, Presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares

¿Desde cuándo eres la Presidenta y por qué decidiste serlo?

Desde el año 2001. En aquel momento hubo elecciones a la Junta Directiva, y no se presentaba nadie. Generalmente nadie quiere los puestos de responsabilidad, pero algo por dentro me decía que había que tirar adelante de aquel proyecto, porque merecía la pena luchar por algo en lo que uno mismo se siente parte implicada.

¿En qué consisten las enfermedades neuromusculares?

Son enfermedades genéticas, degenerativas, que afectan a los músculos y a los nervios. Ambos se van debilitando, van perdiendo fuerza, y van limitando la movilidad de la persona poco a poco, hasta el punto de necesitar ayuda de otra persona para realizar tareas básicas como asearse, vestirse o comer, o necesitar una silla de ruedas para desplazarse, dependiendo del tipo de enfermedad.

Dada la gran dependencia física que generan estas enfermedades, el acceso a la formación debe de ser dificultoso, sobre todo el acceso a estudios superiores. ¿Es así?

Es correcto, sobretodo porque se plantean dos dificultades enormes. Por un lado, la escasa accesibilidad de los centros de estudios; y por otro lado, las grandes dificultades de transporte para poder llegar a esos centros. La mayoría de personas con discapacidad física no pueden usar el transporte público y necesitan que alguien les lleve a clase.

¿Cómo ayuda la Asociación a solventar estas dificultades en el acceso a la formación?

Tenemos un programa llamado VAVI (son las siglas de Vida Autónoma, Vida Independiente), mediante el cual, un asistente personal puede acompañar al usuario a realizar tareas tan variopintas como ir de compras, ir al banco a hacer alguna gestión, o acompañar al usuario a su centro de estudios o trabajo. Por desgracia, es un programa que da servicio a muy poquitos usuarios, ya que la subvención que recibimos para ello no es muy cuantiosa. Lo ideal sería poder ampliar este programa y dar cobertura a muchos más usuarios.

También será complicado el acceso al mercado laboral por lo mismo que comentábamos antes. ¿Qué hace la Asociación para solventarlo?

Como acabo de comentar, mediante el programa VAVI ayudamos a que los usuarios puedan acudir a su centro de trabajo, una vez hayan encontrado trabajo. Pero lo más complicado suele ser la búsqueda en sí de empleo. Para ello, estamos en contacto con diferentes entidades que se dedican a la integración laboral y enviamos información a nuestros asociados sobre ofertas laborales, cursos de formación, etc.

¿Tenéis en vuestra Asociación un SIL?

No, aunque no dejo de reconocer que hacen una gran labor.

¿Qué ventajas puede suponer para estas personas el acceso a la formación o al mercado laboral?

Además de tener la mente ocupada y sentirse útil, otra ventaja es asegurarse un dinero para sobrevivir, pues la independencia económica es vital en estos casos debido a los gastos adicionales (asistentes personales, adaptaciones en casa, etc.).

Como persona con discapacidad que eres, ¿qué dirías para animar a otras personas a que estudien y/o trabajen?

Pues yo les diría que la formación en nuestro caso es fundamental. Cuando llega un currículum a una empresa de una persona con discapacidad, aún hay ciertas mentes que piensan que un discapacitado no puede desempeñar su trabajo tan bien como los que no lo son. Yo siempre he pensado que la formación tiene que ser aquello que haga que tu currículum destaque sobre todos los demás que el empresario tiene encima de la mesa, y que le haga pensar “este candidato puede ser interesante, a pesar de que tenga discapacidad, pero sabe de esto y de esto otro”, puede merecer la pena.